Hlásené narodenie dvoch génových dievčat v Číne vytvorilo množstvo etických quandárií, pričom genetici po celom svete sa zdesili nad rozhodnutím ukončiť ľudské génové embryá bez oveľa väčšieho výskumu v oblasti bezpečnosti.
Existuje však ďalší, málo diskutovaný etický problém: Genetické súkromie detí. Rovnako ako v, pravdepodobne nebudú mať.
„Ľudia budú chcieť vidieť deti,“ povedala Kelly Hillsová, bioetiková v poradenskej spoločnosti Rogue Bioethics. A hoci sa vedci môžu pokúsiť udržať svoje skutočné mená pod zábranami, genetické informácie detí sa pravdepodobne budú zdieľať, ak vedci dúfajú, že dokážu, že urobili to, čo povedali. A táto genetická informácia sama o sebe stačí na identifikáciu osoby menom.
Genetické súkromie?
Najjednoduchší spôsob, ako porozumieť otázkam ochrany súkromia okolo DNA, je príbeh sériového vraha v Kalifornii. Golden State Killer spáchal počas 70. a 80. rokov minulého storočia množstvo znásilnení a vražd. Na mieste niektorých zločinov zanechal dôkazy o DNA, ale genetické sekvencie v policajných databázach nikdy nič nezodpovedali.
Príchod priameho spotrebiteľského sekvencovania DNA zmenil hru. Polícia použila genetické sekvencie nahrané na webovú stránku GEDmatch na nájdenie vzdialených príbuzných osoby, ktorá opustila DNA miesta činu. Z týchto zápasov pátrači postavili rozľahlý rodokmeň, ktorý zvykli vytrhávať podozrivých. Zúžil ich zoznam výberom tých, ktorí mali správny vek a pohlavie, ako vraha. To stačilo na to, aby sa zamerali na 72-ročného Josepha Jamesa DeAngela, ktorého DNA (nájdená na vyradenom koši) sa ukázala byť v súlade s vrahom, uviedla polícia. DeAngeloov súd sa pripravuje.
Ale DeAngelo nikdy neuskutočnil test DNA sám. Príbuzní, ktorí predložili svoju DNA do databázy, pravdepodobne nikdy nesnívali, že by sa použilo na identifikáciu jedného z ich rodinných príslušníkov podľa mena (oveľa menej na to, aby ho zaviazal ako sériového vraha). Viaceré štúdie však zistili, že je možné použiť databázy DNA na identifikáciu ľudí, ktorí nikdy nevykonali test DNA. V októbri vedci v časopise Science uviedli, že 60 percent Američanov európskeho pôvodu môže byť napojených na tretieho bratranca alebo na užší vzťah v genealogických databázach s otvoreným zdrojom. Podobne ako Golden State Killer, aj títo Američania môžu byť osobne identifikovaní pomocou verejne dostupných demografických informácií.
Keď ľudia predkladajú svoje DNA priamo, úloha ich identifikácie je často ešte jednoduchšia. V jednej štúdii z roku 2013 vedci použili verejné záznamy a genetické informácie odovzdané do projektu Osobný genóm na pomenovanie 84 až 97 percent „anonymných“ genetických profilov. V inej štúdii toho istého roku vedci použili malé segmenty DNA z chromozómu Y sex a verejné záznamy na zistenie priezvisk ľudí, ktorí poskytli génové sekvencie.
Verejný život
Ak bude vedecký proces bežný, geneticky modifikované dvojičky v Číne budú pravdepodobne uvoľnené veľa genetických informácií, uviedol Kiran Musunuru, docent kardiovaskulárnej medicíny a genetiky na Perelmanovej lekárskej fakulte Univerzity v Kalifornii. Pennsylvania. Vedecký vedec projektu Jiankui He dnes predstavil predbežné informácie (28. novembra) na druhom medzinárodnom samite o editácii ľudského genómu v Hongkongu. Táto prezentácia zahŕňala niektoré genetické údaje odhaľujúce mutácie, ktoré vedci navrhli pomocou metódy úpravy DNA nazývanej CRISPR. Výskum je tiež predmetom preskúmania vo vedeckom časopise, povedal.
Nie je jasné, koľko genómu dvojčiat bude verejne odhalených. Úplný dôkaz toho, že génová editácia fungovala tak, ako bola inzerovaná, by zahŕňal úplné genetické sekvencie detí a ich rodičov, uviedol Musunuru pre Live Science. Na základe prezentácie He Hongkongu sa zdá, že takéto zoradenie mohlo byť vykonané.
„Ak by to išlo obvyklým spôsobom, vedecká komunita by chcela prístup k genetickým údajom,“ uviedol Musunuru. Ale aj keby boli genetické údaje poskytnuté vedcom s dobrým významom, dodal: „Neviem, ako by ste z dlhodobého hľadiska nedokázali zastaviť schopnosť týchto údajov porovnávať a porovnávať s databázami“, aby sme zistili, deti.
Je to problém, ktorý bioetici a vedci ešte musia úplne vyriešiť. V niektorých kruhoch uviedla, že existujú návrhy na zachovanie určitých citlivých genetických informácií v súkromí iba tým, že sa tieto údaje sprístupnia len niekoľkým recenzentom a redaktorom časopisov. Údaje by sa potom vynechali zo široko dostupných dokumentov. Hills povedal, že takéto politiky sa takmer nikdy nepoužívajú.
V Hongkongu povedal, že plánuje sledovať zdravie detí najmenej do veku 18 rokov. Toto sledovanie je dôležité vzhľadom na možnosť nepriaznivých vedľajších účinkov pri úprave génov. Podľa prebiehajúcej štúdie je však ešte menej pravdepodobné, že deti budú mať súkromný život. Tvrdil tiež, že prebieha ďalšie tehotenstvo s geneticky modifikovaným embryom, čo vyvoláva rovnaké problémy s ochranou súkromia pre toto potenciálne dieťa.
"Budú mať - aspoň kým sa novinka nevytratí, a kto vie, ako dlho to bude - veľmi verejný život," uviedol Hills.
